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我国约有10万血友患者，傍边绝大有些是孩子，并且挂号数字每年都在添加。血友病是一种遗传性凝血功能障碍致使的出血性疾病，因为患者的血液中先天短 少一种凝血因子，简略致使出血不止，能够致残，甚至危及生命。假设患者能够接受规范改善，病情彻底能够控制，过上正常日子。但怅惘的是，我国九成以上患者 因为短少前期改善而致使身体残疾，或因病致贫，日子现状不容乐观。
 
患者挂号数：5年添加70%
 
据了解，国家卫计委在2010年初建立了全国血友病患者挂号系统，并活泼推广血友病分级改善方式。根据我国血友之家的计算，2010年挂号在册的甲型 血友病患患者数仅为7000人，2015年我国大陆地区甲型血友病患患者数约为12000人，短短5年间，血友病挂号患者数添加了70%。尽管如此，我国 血友病患者的确诊率仍然处于较低水平。
 
出血才改善 残疾比例高
 
本年三岁的玲玲是广东河源人，近期皮肤上长出了不少淤斑，摸上去硬硬的，感触有肿块。爸爸妈妈认为她得了皮肤病，在本地敷草药、看中医，足足折腾了好 几个月。直到一天孩子牙齿流血，并哭诉“腿疼”，爸爸妈妈才带着她到大医院就诊。但是本地医院关于玲玲的病情也没有条理，主张他们到广州就诊。爸爸妈妈带 着孩子来到南边医院，一抽血，发现是血友病。
 
南边医院血液科孙竞教授介绍：“血友病大多数是在孩子2～3岁时发病，6岁前确诊，有些重型的病例1岁以内就会发病。”但是，血友病发病率低，很多临床医生对该疾病都短少相应的知道，因此构成较多的误诊和漏诊。
 
医生权且如此，群众对血友病的认知度就更低了。我国医学科学院血液学研究所教授杨仁池指出，我国大有些血友病患者的家长在孩子患病前期根本不了解这一 疾病，然后错过了前期确诊和改善的最佳改善机会。孙竞标明：“现在我国大有些血友病患者还停留在按需改善时期，便是发现出血后再打针凝血因子。这么会致使 关节部位重复出血，一朝一夕关节简略发生变形，甚至残疾。”
 
缺少一成患者能控制病情
 
现在医学界主张的“代替因子改善”是预防性改善，是在关节发生出血之前定时定量地打针凝血因子，“这么能把出血次数控制在每年5次以下，患者病情受控，能够像正常人一样日子，甚至运动。”
 
“血友病患者需求终身改善，医疗费用昂扬，药品稀缺，很多患者用不起药，无法得到充分的改善。尤其是乙型血友病患者，因为患患者数更为稀疏，所以面临的改善用药疑问更为严重。”广州市番禺中心医院程淑琴教授在采访中说道。
 
程淑琴标明，现有的血友病药品报价昂扬，超出一般患者的接受规划，因病致贫是普遍现象。记者在采访中了解到，现在血友病患者接受足够改善的费用每年大 约是80万，这在欧美等发达国家和有些发展我国家都是悉数由政府资助的。而在我国，患者自己背负的比例相当大。在广州接受改善的患者能够采用一种“共付” 的方式：医保报销一有些，慈善会等安排资助一有些，公司支持一有些，患者自己承担一有些，“患者自己承担的比例为17.5%，一年算下来也要14～15万 元，这关于一般工薪家庭来说仍是一个非常沉重的背负。因此，我国能足够用药抵达病情彻底控制的血友病患者缺少10%。”孙竞说。
 
在本年广东省两会上，程淑琴就主张，将用于改善乙型血友病的重组人凝血因子九因子药物归入医保报销规划，处理血友病患者的用药困难。“血友病归于稀有 病，患患者数不多，这有些费用归入医保后，不会对国家医保系统构成多大的压力。”并且血友病的改善价值高，患病的孩子只需用得起药，就能像正常人一样日子 和作业。（